I diritti mestruali sono diritti umani.

Dare voce all'invisibile

L'11 novembre si celebra la Giornata Mondiale della Vulvodinia, una ricorrenza nata per dare voce a un dolore troppo spesso taciuto, invisibile e sottovalutato.

La vulvodinia è una condizione cronica caratterizzata da dolore, bruciore o irritazione persistente nella zona vulvare che colpisce circa una persona su sette, ma resta ancora oggi poco conosciuta, raramente diagnosticata e spesso minimizzata.\
Parlarne non significa solo rompere un tabù, ma restituire dignità a chi convive ogni giorno con un dolore che non si vede, ma che cambia la vita.

Per questo motivo, in occasione di questa giornata, abbiamo deciso di condividere la storia di Sabrina Vitale, giovane paziente e attivista, che ha trasformato la sua esperienza con le malattie croniche invisibili con cui convive in un percorso di consapevolezza e sensibilizzazione.

Attraverso le sue parole, Sabrina ci accompagna dentro la complessità della vulvodinia, tra diagnosi tardive, solitudine, dolore fisico ed emotivo.

Da paziente a attivista: la storia di Sabrina

***Ciao Sabrina, grazie per aver accettato di raccontarti con noi.\
Partiamo dall'inizio: quando hai iniziato a renderti conto che qualcosa non andava, e quanto tempo è passato prima di ricevere una diagnosi?***

Ciao a tutt*!\
Dunque, la diagnosi di vulvodinia (più precisamente vestibolodinia) è arrivata dopo diversi anni dalla comparsa dei primi sintomi che, almeno al tempo, risultavano per me inspiegabili. Oltre a non comprendere la causa del dolore, nella mia esperienza personale ho constatato che non è sempre stato un dolore invalidante e costante. Inizialmente, infatti, la sintomatologia era piuttosto lieve e non si verificava mai a cadenza quotidiana: ciò non mi ha permesso di comprendere fin da subito che qualcosa non andava per davvero. Non a caso, purtroppo, i primi tempi ho ritenuto che fosse un dolore passeggero che sarebbe andato via da solo. Soltanto lo scorso anno, quando la mia salute ha subito un peggioramento notevole, ho avvertito quel dolore come insostenibile e mi sono decisa ad indagare.

*La vulvodinia è spesso definita come un "dolore invisibile". Cosa significa per te convivere con un dolore che non si vede, ma che condiziona così tanto la vita quotidiana?*

Come spesso mi ritrovo ad affermare, sono convinta del fatto che chi non ha mai provato un dolore cronico non visibile agli occhi altrui non potrà mai davvero capire la sofferenza e il senso di solitudine che talvolta si prova. Dico questo perché mi rendo spesso conto del fatto che alcune persone (non potendo verificare concretamente la presenza di una o più malattie) tendono a sminuire, a smentire o a disinteressarsi totalmente. Di conseguenza, soprattutto in passato mi sono sentita molto sola ma al contempo motivata a sensibilizzare sulle malattie invisibili.

*Durante il percorso diagnostico, molte pazienti raccontano di sentirsi non credute o minimizzate. A te è capitato? E nel caso, come hai gestito la frustrazione o la solitudine in quei momenti?*

Assolutamente sì! Proprio nella fase legata alle indagini per la diagnosi di vulvodinia e ipertono del pavimento pelvico mi sono ritrovata ad interagire con diverse figure mediche che hanno affermato che il mio dolore era di natura psicosomatica e che, quindi, io non avessi nulla di rilevante. Inizialmente queste considerazioni mi devastarono, iniziai a mettere in discussione la mia capacità di giudizio e cominciai a pensare di essere diventata matta: non so spiegare il dolore che ho provato nel non essere creduta. Posso soltanto dire che in quel periodo non riuscivo più a mangiare, a dormire o a pensare ad altro che non fosse l'ottenimento di una diagnosi certa e definitiva. Fortunatamente, però, questo periodo è durato relativamente poco perché nel giro di pochi mesi sono riuscita ad individuare un bravissimo neuro-urologo e una fisioterapista del pavimento pelvico che hanno confermato la presenza di entrambe le condizioni.

*Parli spesso di come la patologia influenzi non solo il corpo, ma anche la mente e le relazioni. In che modo la vulvodinia (e le altre condizioni con cui convivi) hanno impattato la tua sfera emotiva e affettiva?*

Dal punto di vista emotivo la conseguenza principale è stata provare maggiore ansia e timore nel vivere liberamente la mia sfera sociale e relazionale. Quando convivi con condizioni croniche e poco conosciute, il senso di preoccupazione deriva dal fatto di non voler dipendere da nessun* e di non voler essere considerat* come "un peso". In più, scatta anche la paura di non ricevere comprensione e supporto proprio dalle persone che riteniamo essere per noi importanti. Questo aspetto conduce automaticamente alla tendenza ad isolarsi ed evitare di instaurare rapporti sociali di qualsiasi tipo. Nel periodo direttamente successivo alle diagnosi è stato così anche per me, ma ora sto cercando di superare i miei timori.

*Parliamo di soldi: le diagnosi hanno avuto un impatto anche economico sulla tua vita? Come hai gestito le spese legate a visite, terapie e trattamenti?*

Purtroppo devo affermare che le diagnosi hanno avuto un rilevante impatto economico sulla mia famiglia. Mi riferisco ai miei genitori, che ormai già dallo scorso anno sostengono cifre considerevoli per garantirmi la possibilità di stare sempre meglio. Non si tratta soltanto di denaro speso per le visite mediche, i farmaci e gli integratori, la fisioterapia e tutte le spese necessarie a sostenere ulteriori trattamenti, ma anche il costo legato al trasporto in regioni differenti dalla mia dove sono collocate alcune delle figure mediche che mi seguono. La mia è una realtà comune a tantissime altre persone affette da queste malattie, che sono quotidianamente costrette a pagare tutto di tasca propria. Il mancato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale provoca una fortissima discriminazione economica e sociale: possiedi la capacità economica di sostenere le spese, allora potrai curarti; in caso contrario, non si è minimamente tutelat* dallo Stato e per questo moltissime persone rinunciano alle cure. Questo è uno dei motivi principali per cui ad oggi mi batto.

*La sessualità è uno degli aspetti più delicati quando si parla di vulvodinia. Com'è cambiato il tuo rapporto con il piacere, con il desiderio e con l'intimità dopo la diagnosi?*

In realtà i miei meccanismi fisici di percezione del piacere e del desiderio sono sempre stati fortemente influenzati dal dolore e dal senso di frustrazione (anche prima di essere consapevole del perché), ma ad oggi posso dichiarare che il mio rapporto con la sessualità è addirittura migliorato. Divenire consapevole del fatto che non sono "strana" o "emotiva", ma soltanto una persona con disfunzioni sessuali provocate da alcune malattie croniche invisibili, mi ha fatto giungere alla decisione di vivere il sesso a modo mio. Ho capito che semplicemente avverto desiderio e piacere in modo peculiare rispetto ad altre persone e che non devo forzare questi elementi del mio essere. Bisogna anche considerare che la terapia farmacologica può impattare molto da questo punto di vista. Probabilmente è cambiato in negativo, invece, il mio rapporto con l'intimità di coppia: attualmente mi risulta molto complesso immaginarmi in una relazione sentimentale perché non ho superato appieno il timore di non essere apprezzata o desiderata.

*C'è stato un momento in cui hai deciso di trasformare la tua esperienza in attivismo. Cosa ti ha spinta a farlo, e cosa significa per te dare voce ad altre persone che vivono la stessa condizione?*

Quando mi viene posta questa domanda spiego sempre che il mio intento iniziale non è stato quello di fare attivismo: l'apertura sui social è dipesa, più che altro, dal senso di solitudine e dalla forte necessità di sfogare la mia sofferenza fisica e psicologica. Si è trattato dunque (almeno inizialmente) di un bisogno puramente personale. La volontà di trasformare lo sfogo in attivismo è sorta soltanto successivamente, nel momento in cui mi sono resa conta che le persone erano interessate a capirne di più su ipertono del pavimento pelvico, vulvodinia, adenomiosi ed endometriosi. Ho cominciato, dunque, a chiedermi se potessi trasformare questa esperienza in occasione per informare e sensibilizzare una platea ampia e variegata e se io potessi in qualche modo aiutare altre persone ad ottenere queste diagnosi. Sono stati questi pensieri a spingermi a divenire un'attivista e a sfruttare il mio privilegio per dare voce a tutt* coloro che convivono con malattie croniche invisibili (non necessariamente correlate soltanto a quelle che mi riguardano).

*La gestione del dolore è spesso un equilibrio tra medicina, psicologia e ascolto di sé. Hai trovato strategie, pratiche o strumenti che ti aiutano concretamente a stare meglio nel quotidiano?*

La mia strategia primaria è senz'altro la scelta di un approccio multidisciplinare al trattamento di ipertono pelvico, vulvodinia, adenomiosi, endometriosi e fibromialgia (ultima recentissima diagnosi ricevuta). Oltre alla terapia farmacologica, quindi, mi avvalgo di strumenti non farmacologici come la fisioterapia, la cura dell'alimentazione, la psicoterapia e lo sport a bassa/media intensità. Un consiglio che posso dare è ascoltare molto il proprio corpo e i propri bisogni emotivi.

*Se potessi parlare alla "te" di qualche anno fa, quella che ancora non sapeva cosa fosse la vulvodinia, cosa le diresti?*

Ci penso spessissimo. Ad oggi vorrei, prima di tutto, scusarmi per non aver avuto subito il coraggio di guardarmi dentro e di accettare che qualcosa effettivamente non andava. Avrei dovuto agire prima e, purtroppo, la me di qualche anno fa ne ha patito le conseguenze; me ne pento tantissimo, ed è per questo che quando incontro persone potenzialmente soggette a queste malattie esorto sempre a cercare subito le proprie risposte. Oltre ciò, sicuramente vorrei farle comprendere quanto sono fiera del fatto che siamo riuscite ad abbattere i tabù sulla sessualità e della determinazione e della forza quotidiani nel parlare apertamente del dolore e della sofferenza che le malattie croniche invisibili comportano.

*E invece, se potessi dire qualcosa alle istituzioni, ai medici, o alla società intera? Cosa vorresti che cambiasse, concretamente, per chi vive una malattia cronica invisibile come la tua?*

Direi loro di aggiornarsi e di fare ricerca sulle malattie croniche invisibili, perché ne abbiamo estremo bisogno. Dopodiché, premerei molto anche sull'idea di sviluppare una maggiore empatia verso i propri pazient*. In generale, invece, il cambiamento più importante sarebbe sicuramente l'emanazione di leggi a favore del riconoscimento pieno e inclusivo di vulvodinia, adenomiosi, endometriosi, fibromialgia e di tutte le malattie che non sono ancora inserite nei Livelli di Assistenza Essenziali e, di conseguenza, non sono prese in considerazione dal Sistema Sanitario Nazionale.

Conclusione

Le parole di Sabrina lasciano una consapevolezza difficile da scrollarsi di dosso: non solo la testimonianza di una condizione medica, ma la fotografia di un sistema che ancora oggi non sa riconoscere il dolore quando non lo vede.\
Dietro la sua voce ci sono centinaia di storie simili: persone che ancora oggi (e magari dopo anni) continuano a sentirsi dire che "è tutto nella loro testa", che "passerà da solo", che "non è nulla di serio". E invece lo è. Eccome se lo è!

In questa giornata di consapevolezza, vogliamo ricordare che credere al dolore di qualcunə, oggi più che mai, ha il sapore di un atto politico, non più solo empatico e che il cambiamento parte anche da qui: dall'ascolto, dalla ricerca, dalla formazione.

Con Fly.Me continueremo a farlo, perché il dolore invisibile non smette di esistere solo perché qualcuno sceglie di non guardarlo e finché anche una sola persona si sentirà in dovere di lottare per essere creduta, noi continueremo a fare rumore.